희귀 난치성질환자 의료비지원 신청방법

 

진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중한 희귀 질환 대상자에 대해 의료비 지원을 통하여 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고자 보건복지부 지침에 의거 아래와 같이 지원한다.

 

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지원 대상자 / 내용

'희귀질환자 의료비 지원사업' 대상 질환에 해당하고, 희귀질환 산정 특례에 등록한 건강보험가입자. 단, 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산이 지원 기준을 만족하는 경우에 한한다. [요양급여 중 본인부담금(요양기관 사전청구)]

 

 

1. 지원대상

• 소득·재산조사 결과 등록 결정된 저소득 건강보험가입자
• 소득·재산조사 면제특례*에 해당하는 혈우병 환자
• 혈우병 환자 중 항체양성환자
• 혈우병 환자 중 HIV감염자(최근 3개월 이내의 의사 진단서 필요)

 

▶희귀난치성질환 예시

• CRPS (복합부위통증증후군)

살갗이 바람에 스치기만 해도 견딜 수 없는 통증을 느끼는 질환으로 일상생활에 큰 영향을 미친다. 통증과 더불어 피부 변화, 부종, 자율신경 이상, 정신적 스트레스 등 다양한 증상이 나타나며 대부분 외상이나 그로 인한 부적절한 대치로 인해 발병할 수 있다.

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• 수포성표피박리증

나비의 날개처럼 피부가 쉽게 부스러진다고 해서 ‘나비천사’ 등으로 불리기도 하는 이 질환은 작은 자극에도 피부에 상처와 수포가 생기는 질환으로 극심한 통증과 피부 변형 등의 증상이 나타난다.

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• 크론병

소장과 대장, 항문에 염증이 발생하는 궤양성 염증성 장질환으로 복부 불쾌감, 항문 통증, 하혈, 복통 등의 증상이 나타난다. 크론병은 모든 연령에서 발생하지만 특히 젊은 층에서 많이 나타난다.

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• 모야모야병

뇌혈관 관찰 시 연기가 모락모락 나는 모습처럼 보여서 붙여진 모야모야병은 뇌혈관이 여러 가지 원인으로 인해 좁아지면서 혈류 공급에 이상이 발생하는 질환이다. 몸의 한 쪽이 마비되고 힘이 빠지는 증상이 대표적이고 10세 이하의 소아나 중년층에서 주로 발생한다.

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• 터너증후군

XX 또는 XY 염색체 중 하나가 소실되어 X 단일 염색체로 변하거나 염색체 모양의 이상이 발생하는 질환으로 성장 장애가 생겨 성인이 된 후에도 신장이 약 140cm 이상 자라기 힘들며 팔, 다리의 변형 등 외형적인 문제가 나타난다.

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2. 지원범위

희귀질환의 진료와 희귀질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금

 

※ 지원제외

•  비급여
• 전액 본인부담금(100/100)
• 선별급여
• 예비급여
• 상급종합병원‧종합병원·병원‧한방병원‧요양병원 일반입원실의 2‧3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2‧3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액은 지원대상에서 제외

 

3. 의료비 지원 절차

① 진료 → ② 수납 시 지원 자격 확인 → ③ 본인부담금 면제

의료기관 방문 시 반드시 신분증을 지참해야 함

희귀질환자 의료비 지원사업은 지원신청일로부터 발생한 의료비만 지원이 가능하며, 지원신청일 이전에 발생한 의료비는 지원 불가

 

 

 

신청절차

 

 

▶유의사항

• 희귀질환자 의료비지원사업은 신청질환과 동일한 종류의 산정특례에 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 온라인 신청을 하더라도 산정특례에 미등록된 경우에는 지원신청이 반려될 수 있습니다.

▶의료급여, 차상위본인부담경감대상자 제외

• 의료비지원사업의 내용을 숙지한 후 온라인 신청에 응하시기 바라며, 반려처리 되는 경우 신청일자 상 불이익을 받을 수 있습니다.

▶신청서 작성방법

• 마지막 단계인 신청서 제출완료를 확인하여 주시기 바랍니다.(신청서 제출완료를 하지 않으면 제출되지 않습니다.)
• 임시저장, 보완요청, 신청반려 상태의 신청정보는 최대 14일 까지 저장되며 14일 이내 미 신청 시 해당 정보는 삭제됩니다.(작성만 하고 저장하지 않은 정보는 기록되지 않으니 유의하여 주시기 바랍니다.)

 

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신청 방법

 

• 방문 신청: 의료비 지원을 신청하는 환자의 주민등록지 보건소
• 온라인 접수:  희귀질환헬프라인 '의료비 지원 온라인 신청'에서 가능합니다. (단, 온라인 신청은 부양의무자 가구가 없는 건강보험가입자인 경우에만 신청 가능합니다.)
• 신청기간: 연중 수시 접수

 

 

신청 서식 및 구비 서류

 

• 신청 서식희귀질환자 의료비 지원신청서
• 환자 가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서
• (금융정보 등 제공 동의서, 개인정보 제공 동의서, 소득재산정보 제공 동의서) 등

 

기타 구비 서류

• 임대차계약서
• 사용대차 확인서 등(해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
• 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출. 기혼여성의 경우 본인 기준 1부, 배우자 기준 1부)
• 신청자(환자) 통장 사본 1부
• 최근 3개월 이내 발급된 최종 진단서 1부
• 자동차보험계약서 1부(해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
• 장애 정도 확인서류(장애인 등록증, 장애인 증명서, 장애 등급결정서, 장애 정도 결정서 등) 사본 1부(해당자에 한함)

 

 

질병관리청 희귀질환헬프라인 홈페이지 

질병관리청 희귀질환 헬프라인

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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